La 'generació VIH' arriba a l'edat adulta

BarcelonaEl VIH va entrar a la família amb el diagnòstic de la Carlota, que llavors tenia 7 anys. Els pares eren seropositius i no ho sabien i ella va néixer amb el virus de la sida. La Carlota ho va saber amb 12 anys. "Em vaig passar tot el dia plorant", recorda ara, que ja en té 20. Va ser el metge qui l'hi va explicar. "La mare em deia que anàvem a l'hospital perquè tenia les defenses baixes. Sempre m'ho ha amagat. I un dia, a fora de la consulta, em va dir: «Ara el Pere et dirà una cosa»". A la Carlota, però, li hauria agradat que, tot i les bones intencions de la mare per protegir-la, la sida no hagués estat un tema tabú a casa. Encara ara, no se'n parla. A la Maria, de 16 anys, l'hi van diagnosticar quan en tenia 6. Va conviure amb analítiques i fàrmacs i quan als 10 anys una doctora li va explicar que era portadora del VIH, ja tenia prou informació perquè la notícia no la impactés tant.

La Maria i la Carlota, que han preferit ocultar el seu nom real, formen part de la primera generació de nens nascuts a Espanya amb VIH per transmissió vertical, és a dir, de mare a fill. Són un col·lectiu únic perquè ja gairebé no neixen nens amb el virus d'immunodeficiència humana. Quan la Maria i la Carlota van néixer, hi havia entre un 30% i un 40% d'infeccions per VIH de mare a fill. Ara no arriba a l'1%. I els últims tres anys només ha nascut un nen amb el virus de la sida als hospitals catalans. "És el millor èxit que hem tingut, juntament amb el fet d'haver convertit la sida en una malaltia crònica", diu Pere Soler, metge de la Unitat de Patologia Infecciosa i Immunodeficiències Pediàtriques de l'Hospital de la Vall d'Hebron.

A Catalunya hi ha una cohort de 226 pacients de VIH pediàtrics, molts dels quals ja estan entrant a l'edat adulta. La meitat tenen més de 18 anys. Entre els 17 i els 24 anys fan el traspàs a la unitat d'adults. La seva relació amb la sida és molt diferent de la dels joves que s'infecten per transmissió sexual. Ells han conviscut amb el virus des del bressol, consumeixen medicaments des que tenen ús de raó i també fa més temps que estan exposats als efectes secundaris de la malaltia. De fet, no se sap quina serà la seva esperança de vida perquè no hi ha hagut cap altra generació com la seva. També l'entorn familiar és diferent. "Quan t'infectes per via sexual els teus pares no ho estan. I també era més freqüent que en aquestes famílies hi hagués problemes socials o d'ingesta de tòxics", indica Soler.

"No vull prendre medicaments"

Les seves vides estan lligades als avenços científics. Els primers medicaments no estaven pensats per als nens i ara es beneficien de fàrmacs menys tòxics. La Maria i la Carlota van començar el tractament contra el VIH amb xarops. Eren tan petites que no sabien prendre pastilles. Més tard, la Carlota va arribar a prendre set comprimits al dia.

La Maria, que prové d'un entorn familiar trencat, és una adolescent que té plenament assumida la seva malaltia. Estudia quart d'ESO, li agraden les matemàtiques i l'anglès, i té la coqueteria pròpia d'una noia de la seva edat. El que li ha tocat viure, però, no hi té res a veure. Quan va arribar a la Vall d'Hebron fa dos anys i mig pesava poc més de 20 quilos perquè no tolerava bé els aliments. Des de petita va en cadira de rodes perquè el VIH li va afectar el desenvolupament motor i neurològic. Són efectes secundaris del virus que apareixen en un 10%-20% de nens si no es tracten durant la primera infància. També li afecta la parla.

Té diabetis i greixos a la sang i per això no pot fer, ara per ara, un tractament estàndard. "És poc freqüent que els tractaments tan còmodes que prendríem si ara ens infectectéssim els puguin prendre ells, que com que ja van néixer amb VIH, tenen una llarga història de medicació", explica Soler. Això fa que el virus aprengui el funcionament dels fàrmacs i generi resistències.

Si l'adherència al tractament no és superior al 90%, no funciona. I demanar-li a un adolescent que cada dia i a les mateixes hores es prengui una o més pastilles no és fàcil. Per això és freqüent que es rebel·lin contra la medicació. Així com la Maria ho té perfectament integrat i per a ella és gairebé com rentar-se les dents, per a la Carlota, suposa un "esforç". De fet, fa mesos que no es medica. Sap que és contraproduent i que s'està castigant a ella mateixa però té "fòbia a les pastilles". A més, no veure els efectes immediats de no prendre's la medicació encara ho complica més. Ara té la càrrega viral elevada però encara té bones opcions de tractament. "Però sap que no pot perdre gaire temps", diu Pere Soler -el mateix Pere que li va donar el diagnòstic als 12 anys.

La Carlota relaciona la medicació amb la mort del pare i la falta de suport de la mare. "La mare té VIH però des de petita m'ho ha volgut amagar perquè suposo que se sent culpable. M'ha volgut protegir tant que ha fet que ara estigui així". El VIH pediàtric és una malaltia familiar -els pares generalment també el tenen- i "acostuma a ser tabú dins de la mateixa família", diu la psicòloga Anna Fàbregas. Parlar-ne vol dir obrir una capsa de Pandora.

Dues vides

Totes dues han estat diagnosticades de sida però refusen que això les defineixi. "No aporta res subjectiu de la persona", diu la Carlota. Però sovint aquests joves viuen dues vides: una amb VIH i una altra lliure del virus on aquesta condició es manté en secret. L'estigma que encara acompanya la sida els hi obliga. "Integrar les dues vides no és dir-l'hi a tothom sinó aprendre a conviure-hi, i ara estic en aquest procés", reconeix la Carlota. Ho treballa amb la psicòloga. "Aquests joves són prou madurs quan han integrat el VIH en el seu jo", observa Fàbregas.

Ni ella ni la Maria ho van dir a l'escola ja que el risc de transmissió és nul si s'adopten les mesures de protecció universals, i l'experiència diu que quan s'ha fet s'ha rebutjat el nen.

En el cas de la Carlota només ho saben dues amigues. "És difícil de dir perquè la societat encara ho relaciona amb un col·lectiu determinat". I la Maria afegeix: "No saps com pot reaccionar la gent". A la Carlota la frenava la "por" però les amigues van respondre bé. "Esclar, és la gent que t'estima. No sé si serà igual amb qui no em coneix".

La Maria pot explicar que té diabetis però no que té VIH: "La societat encara no està preparada per acceptar-ho com fa amb altres malalties". La Carlota no ho ha explicat al seu xicot, un amic de la infància amb qui surt des de fa pocs mesos, però sí que l'orienta a l'hora de tenir relacions sexuals. Sempre amb preservatiu. Els metges insisteixen més en la prevenció que no pas en la necessitat de dir-ho a la parella, sobretot en edats joves, quan encara no s'han format relacions estables. Però és cert que "comunicar-ho a la parella els fa sentir millor", diu Fàbregas. L'objectiu, en tot cas, és evitar que visquin amb angoixa el sexe.

La Carlota està estudiant Turisme i quan acabi vol marxar fora a treballar. La Maria vol ser administrativa. Tenen l'esperança que algun dia es trobi la vacuna que les curi. Mentrestant, tenen els mateixos somnis i plans de futur que qualsevol altra noia de 16 o 20 anys.