Els joves que lluiten contra l’ELA

BarcelonaFa un any i mig van diagnosticar-li una malaltia terrible que li paralitza el cos, però no la ment. “Et trenca les il·lusions i et canvia radicalment la vida”, assegura Fèlix Duque, de 42 anys. El Fèlix era estilista caní abans de saber que patia esclerosi lateral amiotròfica (ELA), però la feblesa a les mans no li va permetre seguir utilitzant les tisores. Aquesta malaltia neurodegenerativa impossibilita que les neurones encarregades del moviment voluntari donin ordres als músculs. A poc a poc provoca que el cos es vagi paralitzant i que les persones que la pateixen perdin la capacitat de caminar, parlar, menjar i, en els estadis més greus, fins i tot respirar per ells mateixos.

Cada any, segons la Societat Espanyola de Neurologia (SEN), es diagnostiquen a l’Estat 900 casos nous d’ELA; aquesta xifra la converteix en la tercera malaltia neuromuscular més freqüent, darrere de la demència i el Parkinson. El coordinador de la Unitat Multidisciplinar de l’ELA de l’Hospital de la Vall d’Hebron de Barcelona, el doctor Josep Gámez, explica que és una patologia atípica entre la població jove: “Encara no hem pogut descobrir com es produeix. Quan afecta els menors de 45 anys encara és més complicat detectar-la”. El neuròleg afegeix que la societat no està acostumada al fet que els joves siguin els que es posin malalts. Ara bé, segons la Vall d’Hebron, l’ELA és poc freqüent entre els joves, ja que només un 10% dels pacients d’aquesta malaltia són menors de 45 anys, la majoria homes.

A Jordi Sabaté li van caldre gairebé quatre anys per descobrir que estava afectat. “Jo era un jove sa i esportista. Jugant a pàdel vaig fer-me mal en una cama i em vaig quedar sense força als músculs. Com que no pintava bé vaig anar al metge i em vaig fer moltes proves que van resultar errònies. No va ser fins a l’octubre que el doctor Gámez em va confirmar que tinc la malaltia”, recorda. El neuròleg admet que als pacients més joves se’ls sol detectar tard: “Els primers símptomes són subtils. Hi ha una pèrdua de la força a les mans i als braços, però caminen i parlen bé. Res no els fa pensar que puguin patir ELA”. En el cas del Jordi, la malaltia va començar a manifestar-se als 30 anys, però fins als 34 no ho va saber, i ara la malaltia li dificulta la parla i la mobilitat, i necessita una cadira de rodes per moure’s.

Canvis socials i personals

La vida d’aquestes persones canvia radicalment i, en la majoria de casos, són plenament conscients de l’evolució de la malaltia. Però la salut no és l’únic que els afecta: sovint s’han d’enfrontar a canvis socials i personals a causa de la duresa del dia a dia. “Tenia parella, però durant el transcurs de la malaltia em va deixar. Vaig haver de tornar a viure a casa del meu pare”, diu el Jordi. “T’has de reinventar cada dia”, afegeix el Fèlix. Tot i que la malaltia té conseqüències molt dures, tots dos creuen que han après a continuar lluitant i a refer la seva vida. El Fèlix diu que ara és feliç: “M’he adonat que tinc molta gent al voltant que m’estima i em dona suport”.

Un amic del Fèlix, Álex Artero, que és gerent d’una empresa especialitzada en el sector de la perruqueria canina, ha dissenyat unes tisores amb el nom del Fèlix gravat. Per cada unitat venuda es destinen uns diners a la investigació i recerca de l’ELA. “Quan el Fèlix va fer pública la seva malaltia, des del sector vam voler fer alguna cosa per ell. Aquest és el nostre granet de sorra per aconseguir sensibilitzar sobre una malaltia que sempre es veu de lluny”, explica Artero. Actualment, la venda de tisores ja ha recaptat més de 3.000 euros, que l’empresa ha donat a la unitat multidisciplinària d’ELA de la Vall d’Hebron.

Els pacients expliquen que no tenen prou recursos econòmics per gestionar les despeses associades a la malaltia, així com tampoc per conèixer més sobre l’ELA. La Fundació Catalana d’ELA estima que a Catalunya hi ha uns 400 afectats i, tot i que la xifra pot semblar baixa, l’índex de mortalitat és molt alt. El SEN sondeja que, en els pròxims anys, un de cada 800 espanyols podria patir aquesta malaltia.