Publicitat
Publicitat

DIA MUNDIAL MALALTIES RARES

Una web permet posar en contacte pacients amb malalties rares

Per combatre l'aïllament que pateixen els pacients amb malalties minoritàries (aquest dijous se'n celebra el Dia Mundial), l'Hospital de Sant Joan de Déu ha posat en marxa una web que permet que aquests malalts es posin en contacte entre ells

L'Hospital de Sant Joan de Déu ha posat en marxa un portal d'internet que permet posar en contacte pacients amb malalties rares d'arreu del món. La iniciativa forma part de les accions que porta a terme el centre sanitari per aprofitar les noves tecnologies en benefici dels pacients.

La posada en marxa coincideix amb la commemoració aquest dimecres del Dia Mundial de les Malalties Rares, que es calcula que pateix un 7% de la població mundial.

El responsable d'innovació de Sant Joan de Déu, Jorge Juan Fernández, ha explicat que "és difícil assumir que estàs malalt però encara ho és més si et diagnostiquen alguna cosa desconeguda i no pots parlar-ne ni comparar-ho amb cap altre pacient, aquests usuaris se senten sols i aïllats".

La pàgina web es pot consultar a la direcció 'www.guiametabolica.org'.

"Els pacients i els familiars de les persones amb malalties rares són realment els especialistes en aquestes patologies, per la qual cosa és important que contactin entre ells, a més de pel fet de sentir-se acompanyats i compresos", ha dit Fernández.

En la pàgina web també s'inclou informació sobre aquestes malalties , considerades "errors genètics", avenços científics i, fins i tot, receptes de cuina per poder portar una vida saludable.

Més continguts de